di Rumah sederhana inilah Elena Najma Azkayla, balita berusia 3 tahun, Warga Desa Bago, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo, yang mengalami sindrom proteus atau kelainan genitik langka tinggal bersama orang tuanya.
sindrom proteus merupakan kelainan genitik langka, yang menyebabkan pertumbuhan berlebih pada jaringan tubuh, seperti tulang, kulit dan jaringan lemak.
Putri pasangan Suami-Istri, Gilang Ramadhan dan Haliyatus Imamah ini hanya bisa tergolek lemah di tempat tidur tanpa mampu beraktivitas berlebih.
kelainan genetik ini dialami sejak lahir. kondisi tersebut sempat tidak diketahui, meski telah melakukan ultrasonografi atau u-s-g sebanyak 5 kali.
Elena sudah pernah dibawa ke Rumah Sakit Daerah setempat. bahkan di rujuk ke Rumah Sakit Dokter Soetomo Surabaya. namun upaya tersebut tidak membuahkan hasil, ketersediaan alat dan termasuk penyakit langka membuat penanganan tidak maksimal.
menurut Gilang, ayah balita, selama perawatan, putrinya hanya mendapat pengobatan menggunakan bpjs. tanpa adanya sentuhan atau bantuan dari Pemerintah setempat.
apa yang dialami Elena membuat komunitas wartawan setempat secara swadaya memberikan bantuan berupa sembako dan sejumlah uang.
diharapkan berbagai pihak, khususnya Pemerintah Daerah setempat bisa
memberikan perhatian serius pada Elena.
FARID FAHLEVI, JTV
.jpg)
